我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要你平凡&# 「我要你平凡」是一部聚焦罕见病(🐌)患儿(🔼)家(🌰)长(zhǎng )的全景式(🕸)纪录(lù )(🔱)片，以(yǐ )主人(🎺)公和患(🎹)儿(ér )九(jiǔ )年(🐉)来生活(huó )的点滴，深(🥩)入呈现(xiàn )罕见(jiàn )病家庭为求生所(suǒ )付出(chū )的(😎)努力和(⚫)非凡的(de )生命选择以及他们所迸发(fā )的生(🔲)命力。同时也展(zhǎn )(🕌)示(🛺)了我国罕见(jiàn )病群体所面临的用药困境(🕕)，以及诊疗现状(zhuàng )、药物研发、医(🥁)保政策发(🛑)展和救助等等，希(🌑)望(🎛)从(cóng )社会层面、(🗞)医(🙂)疗层面(miàn )、(🐑)家庭(tíng )层面、文(🙄)明进程层(céng )(🙉)面为(⛓)大众(zhòng )呈现(xiàn )(🍄)罕见病群体的(de )真实境遇和强大的(de )生(🏯)命力，以(🕐)此(cǐ )引导大(🧣)众(zhòng )关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕(💍)见(jiàn )·被看见”的(de )正向价值观(guān )。 详情